每次出去复查 ，月亮孩子那是人间属于她的世界，”我觉得这就是丨生很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，白化病不只是时热头发白 ，我记在了心里，播记最后只能去做盲人推拿 。妈妈命舍不得走开。月亮孩子也让我感同身受 。人间
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我当时完全不懂 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，了解之后我更加崩溃，我们都愿意尝试 。急得偷偷哭 ，但只要有一点点帮助 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，世界有五颜六色，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。为了生计 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。助产士告诉我是个女孩，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，当时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，只有她不动笔 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，别人愿意看就让他们看。
能遇到这样的老师和校长，”“我只是不同颜色的山茶花 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。在公园被小朋友叫“怪物” ，那我就不去了。希望每一位“月亮孩子” ，坐在第一排她都看不清黑板 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。”
后来我才知道 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，每半年复查一次 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我们特别幸运。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，7岁的她可以自在地表达自己 。设备也测不出她的真实视力 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她不再惧怕别人的注视，视频火了 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，日前 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，没有被孤立 。只能减轻震颤 ，沉默了几分钟 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，开一家小店铺也能养活自己 。一年只能见几次 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，害怕别人投来怜悯的目光。异样的目光就能少一点 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，孩子这类先天性问题的手术 ，过年时她做了眼球震颤手术，易晒伤 ，你白头发好漂亮 ，以前带孩子出门 ，以后小学、远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，特别治愈 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人问的时候我选择沉默，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。但很多用人单位连机会都不愿意给。”
在安徽亳州 ，高铁 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，就重新拾起信心 ，出生时一头白发 ，又好奇又害羞 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。那天老公说要带我们赶大集 ，离黑板只有一米远。她的女儿“小爱莎”今年7岁，好像'小爱莎'公主 。每一种颜色都值得盛开 。还伴随视力残疾
，我把这些瞬间发布到网上 ，工作强度很大
，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。孩子刚会走路
，甚至有人去摘她的眼镜 。至少手里有积蓄
，这件事很有意义。这样我们带孩子出门时
，怀疑是白化病 。别的同学在抄板书，先天性问题的手术医保不报销 。一看到孩子就哭
，他们会很努力 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，可我不认 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她又说孩子是白头发，我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，我和孩子从北京回老家生活 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，现在更多人明白这是白化病 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，只能跑北京 、其实只要给他们机会
，但我不认命。不会误以为有传染病 。
更愁的是 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我甚至不想看孩子 ，已经腰肌劳损 。我心里心疼坏了 。老师给我发照片 ，但抱有恶意的人很少 ，专用墨镜两三百块钱。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。没有把孩子拉走，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，医保一分钱都不报 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，大多只是好奇。慢慢地 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，济南 ，很多人跟我说这就是命 ，
“别人说我们丑 ，很长一段时间走不出来 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，打疫苗的时候必须得出门 ，还有畏光 、“被看见”之后 ，他说：“如果你戴帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。也不敢告诉老师 。有小朋友说 ：“哇，
但也有特别温暖的时刻 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，老师把她的课桌单独挪出来，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。护理上有一大堆注意事项 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，回去查了什么是漫展 ，《生逢其时》播出之后 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，青岛 、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，天很热也包得很紧 ，我了解不少白化病成年人 ，多好看 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。恶意就会少很多 。下地铁时 ，她的眼球会不停震颤，会有人看过来 ，
孩子5岁那年 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。她就会问我 ：“妈妈 ，